Hatásvizsgálatok a Bátor Táborban

Mécs Anna

Megjelent: Élet és Tudomány, 2010. november 24.

„A Bátor Tábor egy olyan gép, amibe bedobják a gyereket betegen és fáradtan, és sokkal bátrabb, egészségesebb, jókedvűbb és élményekkel telibb gyerek jön ki.” – mondja Peti, a tizenöt éves táborlakó. Szavai is jól mutatják, hogy a krónikusan beteg gyermekek részére szervezett táborban valami történik. Valami csoda. Szeretetet, színt, önbizalmat, mosolyt, ölelést, életet kapnak egymástól és az önkéntesektől. Ezek a megfoghatatlan, leírhatatlan értékek mértéke a kérdés. Vajon mérhető a csoda?

A Bátor Tábor Alapítvány 2001-ben lépett a Paul Newman által kitaposott ösvényre, és kezdte meg krónikusan beteg gyerekek élményterápiás táboroztatását. Az Amerikai Egyesült Államokban az Oscar-díjas színész által alapított Hole in the Wall táborok, ahogy az angol elnevezés is mutatja, a betegség által a gyermekek köré vont falon kívánnak lyukat ütni – hiszen sok gyermek a betegségéből vagy szociális helyzetéből kifolyólag máshol nem táborozhat. A magyarországi tábor az adományozók, dolgozók és önkéntesek segítségének köszönhetően fantasztikus fejlődésen ment keresztül. Mára négy betegségcsoportba tartozó – diabéteszes, onkológiai, krónikus ízületi gyulladással és haemophiliával kezelt – gyerekek látogathatnak el Hatvanba, akik nyáron hat turnusban, tavasszal két testvérturnusban, a hét év alatti beteg gyerekek pedig ősszel három családi turnusban vehetnek részt. Az évek során a magyarországi tábor regionális központtá nőtte ki magát, a nyári hat tábor közül kettő nemzetközi: cseh, szlovák és lengyel gyerekek tolmácsok segítségével élhetik át ugyanazt az élményt, amit magyar társaik.

A táborban a terápiás rekreáció módszerével dolgoznak, amelynek lényege, hogy a gyermeket egyénre szabott kihívások elé állítják, amely pont akkora lépést jelent számára, hogy biztosan sikerélmény koronázza próbálkozásait. Egy foglalkozás, egy nap, egy tábor végén az önkéntesek segítségével mindig visszaidézik élményeiket, sikereiket, így értékelés, önreflexió útján fejlődhetnek. A tábor alapvető elve, hogy nincs versenyhelyzet a gyerekek között, mindenki a saját határait feszegeti, saját magát igyekszik túlszárnyalni. Ehhez elengedhetetlen a bátorító, elfogadó közeg. A valóságos élménydömping megteszi hatását: az addig félénk kamasz hatalmasat sikít a kilencméteres hintán repülve, az állatoktól tartó fiú mosolyogva üli meg Holdfényt, a tábor egyik lovát, vagy a saját magával elégedetlen kislány büszkén lejt végig királylány ruhában százötven tekintet előtt.

„Mi, akik egy ilyen táborban részt veszünk, nagyon jól tudjuk, érezzük, hogy milyen óriási hatása van egy-egy hétnek a gyerekekre. Emellett az anyagi támogatóink, az önkénteseink, a szülők és az orvosi szakma felé is bizonyítnunk kell. Évek óta keresünk egy olyan mérőeszközt, és olyan mérnivaló pszichológiai mutatót, amivel a tábor hatása megfogható.” – meséli dr. Békési Andrea, a Bátor Tábor orvos igazgatója.

Habár az eddigi kutatások még nem hoztak átütő eredményt, mégis sok bíztató, a sejtéseket, hipotéziseket alátámasztó vizsgálat született. Kamaszkorú cukorbeteg és daganatos beteg gyerekeken az önértékelést, és a személyes hatékonyságot (megküzdési kompetencia) vizsgálták. A tábor előtt és után közvetlenül, valamint két hónappal később töltették ki a gyerekekkel a teszteket, és egyértelmű volt mind a kétféle betegségnél a pozitív hatás. 2008-ban egy nagyobb volumenű kutatást végeztek az Alapítványnál, ehhez a Kidscreen elnevezésű nemzetközi életminőség-kérdőívet használták. Ezt a kérdéssort Európa legtöbb országában validálták, rengeteg nyelvre lefordították, így szinte minden országban megvannak a nemzeti sztenderdek, látható, hogy az adott életkorú gyerekeknél milyen az átlag. Azt találták, hogy vannak olyan területei az életminőségnek, ahol igazoltan pozitív változás tapasztalható: „Nagyon érdekes az autonómia kérdése. A mi értelmezésünk szerint egy krónikusan beteg gyerek sokkal inkább felnőtté válik, sokkal függetlenebb, mint egy egészséges gyerek, hiszen nehéz helyzeteket él meg, időnként igen komoly döntéseket kell meghoznia. A vizsgálat szerint a kisebb, 10-14 éves gyerekeknél az autonómia csökken a táborozás hatására. Ezt abszolút pozitív hatásnak gondoljuk, hiszen az egyik fő célunk az, hogy visszaadjuk az elveszett gyermekkorukat.” – teszi hozzá Andrea. Emellett több reményteljes eredmény született: szignifikánsan javul a táborozók önészlelése, emellett a fiúknál a pszichológiai jóllét skálán, 14 év fölötti serdülőknél a szülői kapcsolatok és az iskolai környezet skálán volt észlelhető pozitív elmozdulás.

A tábor hatásán túl a gyermekek betegséghez való viszonyának, betegségészlelésének felmérése is fontos cél. Az Alapítványnál egy szintén nemzetközileg is validált betegségpercepciós tesztet (IPQ-R) vettek fel a gyerekekkel, szülőkkel és a kezelőorvosokkal. Ebben például a gyógyíthatóságról, az okokról kérdezték őket. Az eredmények alapján is látszik, hogy másképpen hat a beteg lelkére a daganatos betegség vagy a cukorbetegség, ez pedig a segítő szakemberektől is másfajta megközelítést igényelhet. A legfontosabbnak azt tartják, hogy az eredményeket felhasználva egyrészt a saját munkájukat, a terápiás rekreációs módszert tökéletesítsék, másrészt a szakma felé is bizonyítsák a tábor hatásait.

„Eleinte a gyermekdiabetológus szakma vezetői nehezen fogadtak el bennünket, inkább olyan táborokat támogattak, ahol nyílt edukáció van jelen, tehát megtanítják a gyerekeket a betegséggel való együttélésre, a kezelésre. Habár alapelvünk, hogy nálunk nincs nyílt oktatás, mégis, ha hetven diabéteszes gyerek összekerül, akkor ellesnek egymástól ismereteket, rengeteget tudnak tanulni a másiktól. Szerencsére a rejtett edukációban rejlő lehetőségekről és a Bátor Táborról több nagytiszteletben álló orvos is pozitívan nyilatkozott, ez sokat segít a megítélésünkben.” – mondta dr. Pásti Krisztina gyermekgyógyász, aki 2004 óta aktív tagja a Tábor szervezőcsapatának. A támogató hozzászólások mellett a gyerekek, szülők visszajelzései is sokat segítettek a tábor megítélésében. Mindhárom betegségcsoport kezelőorvosai esetén fokozatosan növekvő bizalmat lehetett tapasztalni: ahogy nőttön-nőtt a tábor – például az orvosi épület is elkészült – úgy nőtt a bizalom is, nagyobb orvosi figyelmet igénylő gyermekeknek is ajánlották a kezelőorvosaik.

A tábor csupán egy hét, mégis a kutatások is azt mutatták, hogy hosszú távú hatással bír. „A gyerekek később is tudnak abból meríteni, hogy a betegségük miatt ők nem különcök. Megtanulják különböző helyzetekben is kezelni a betegségüket. Itt jó példákra lelhetnek társaik és az önkéntesek között – hiszen a cimborák között is van diabéteszes, így láthatják, hogy felnőttként mit jelent ez a betegség, milyen életet lehet élni.” – osztja meg élményeit Krisztina.

Minden gyereknél és felnőttnél egy súlyos betegség hatására csökkenhet az önbecsülés: attól, hogy én más vagyok, nem érek annyit. Ugyanakkor – ezek kimutatott összefüggések – a lelki egyensúly nagyban befolyásolja az immunrendszer állapotát, így ez visszahat a beteg gyermek gyógyulási esélyeire.

„Bíztató, hogy az ír testvértáborunkban hat hónapon túl is kimutatható pozitív változásokat mértek az önészlelés, a fizikai tünetek és az életminőség terén. Habár az átütő eredmény még várat magára, nagyon sok olyan levelet írnak a gyerekek és a szülők, amelyből kiderül, hogy a táborból hazatérve rájöttek arra, hogy ők is érnek annyit, amennyit más, őket is lehet szeretni, ők is képesek mindenre.” – Andrea szavai reményre adnak okot, talán egyszer mérhető lesz ez a mérhetetlen csoda.